Januar/ Februar

ach ich weiss gar nicht was schreiben. Es ist ziemlich frustrierend im Moment. 

Dezember/Januar

so lange wieder nicht hier gewesen und berichtet. Weihnachten stand wie jedes Jahr unangemeldet vor der Türe und raubte plötzlich ganz viel Zeit.

eigentlich hatte ich gehofft ein bisschen schönere Sachen berichten zu können, ich kann nur das eine Schöne sagen, wir haben es immerhin geschafft Weihnachten und Silvester zu Hause zu feiern.

am 20. 12. bekam Nikolaj eine schwere Mittelohrentzündung und musste viel Antibiotika und viel fiebersenkende Mittel nehmen. Die Anfälle die durch das Fieber ausgelöst wurden hatten wir eigentlich ganz gut unter Kontrolle und konnten wie gesagt zu Hause bleiben. Weihnachten war superschön mit unseren Familien und Freunden.

Nachdem wir den Infekt ausgeräumt hatten wurde klar dass Nikolaj aus der Ketose gefallen ist. Dies ist der Zustand des Stoffwechsels der durch die Diät hergestellt wird und dem Körper hilft Anfälle unter Umständen zu unterdrücken. Nun haben wir zwei Wochen weiter versucht ihn wieder in diesen Zustand zu bekommen aber schaffen und schaffen es nicht. Die Anfälle kamen wieder zurück :-(

5-10 min Spielen, toben und rennen reichen aus um einen Anfall auszulösen. Zwischen den Anfällen ist Nikolaj allerdings ein ganz normaler kleiner wilder unbremsbarer Bub und will das natürlich auch alles tun. Es ist sehr schwierig für uns, denn genau dann wenn er es am lustigsten hat, haben wir die grösste Angst. Es ist total irrsinnig und tut uns sehr leid für ihn, weil wir ihn dauernd ausbremsen müssen.

Zum Glück hat er Kalle, der stellt sich immer so in den Weg und läuft um ihn rum dass er gar nicht gross zum Rennen kommt. Diese Art Anfälle passieren wenn Kalle nicht direkt bei ihm sein kann bzw zu spät an ihn ran kommt. zbs auf dem Spielplatz, wenn andere Kinder da sind, die Angst vor ihm haben oder die Eltern Angst um ihre Kinder haben. Verstehe ich, akzeptiere ich, muss ich so schlucken. Es zeigt uns einfach immer wieder was für eine beruhigende Situation Kalle darstellt wenn er ganz nah bei Nikolaj sein darf.

Am 9.1. waren Kalle, Nikolaj und ich in der Stadt um zwei Abschlussschülerinnen bei ihrer Präsentation über das Thema Therapiehunde beizustehn. Danach ging ich, da schönes Wetter war den Umweg über den Schulspielplatz zurück zum Auto. Diese 15min Umweg und das Anleinen-Müssen von Kalle führten zu einem Anfall wie wir ihn noch nie erlebt haben. Das erste Mal musste ich lebensrettende Massnahmen ergreifen, die ich zwar in der Theorie kannte aber zum Glück nie anwenden musste. Nikolaj hatte einen Atemstillstand und ich musste ihn künstlich beatmen. Anschliessend ging es direkt ins Spital.

Dort sind wir nun und arbeiten daran dass die Diät wieder zum Greifen kommt, denn nur schon 5min mit dem Bobbycar durch den Spitalgang gestern reichte aus um wieder einen Anfall wieder einem Atemstillstand auszulösen. Bei diesem Mal war ich "froh" standen alle Ärzte dabei und haben alles gesehn, denn Nikolaj wirkt wenn es ihm gut geht so kerngesund dass es manchmal sogar für medizinisches Personal kaum vorstellbar ist wie schnell es gehn kann und wie lebensgefährlich es auch wird. Ich bin Gottenfroh dass ich immer oder fast immer (sicher in Reichweite) das Sauerstoffgerät und den Ambubeutel dabei hab, denn auch wenn es mit dem Ambubeutel noch nie einen Einsatz brauchte hatten wir vorgestern das erste Mal.

Naja, wir sind also jetzt noch ein paar Tage im Spital und hoffen hoffen hoffen und kämpfen kämpfen kämpfen dass es wieder anfallfrei oder wenigstens anfallsreduziert wird und Nikolaj weiter die Chance hat sich fast altersgerecht trotz schlechter Prognose zu entwicklen, denn eins wissen wir bereits; für dass das er Dravet hat ist er eher der Ausnahmefall und wir werden vielleicht viel widerlegen können, nämlich dass evtl viele Arten der geistigen und körperlichen Behinderungen durch die Anfälle reduziert werden können wenn man gerade in den ersten Jahren den Effort von ständiger Überwachnung und Einsatzbereitschaft bereit ist zu leisten.  Dravet ist ja noch nicht wahnsinnig weit erforscht und Studien sind praktisch keine vorhanden, aber immer öfter hören wir nun zum Glück, dass auch andere Kinder einen Überwachungsmonitor wie auch ein Sauerstoffgerät zugesprochen wird und auch und das ist ganz wichtig, immer mehr informiert wird und Diagnosen schneller gestellt werden und zwar bevor es schon Schäden im Gehirn hat.

Wir melden uns und freuen uns über viele gute Gedanken und EnergiesendungennkabhiBIG BROTHER IS ALWAYS WATCHING YOU!

 

November/Dezember

ich trau es mich kaum zu sagen, aber Nikolaj ist seit sensationellen 47!!!! Tagen anfallfrei. Die Diät schlug ein wie eine Bombe und wir haben fast schon so etwas wie einen Alltag. Dieser Alltag ist zwar einges komplizierter und mit viel Protest wegen den Lebensmitteln die Zwergnase zu sich nehmen soll, aber immer noch tausendmal besser als bei jeder Minute die er Fussball spielt mit dem nächsten Anfall zu rechnen. Ich bin allerdings über alle Massen froh dass die Kinderspitex ein paar Stunden die Woche kommt und ich den Kopf frei bekomme damit mit den vielen Medikamenten und der Berechnung des Essens keine Fehler passieren. Mike und ich sind ziemlich erschöpft, aber es scheint sich alles zu lohnen und wir sind mega stolz auf uns dass wir uns immer wieder finden und uns gegenseitig Mut geben an allem festzuhalten und weiterzumachen. Wir freuen uns schon jetzt auf in ein paar Jahren wenn Nikolaj älter ist und Kalle die Verantwortung übernehmen kann und der Pulsoxymeter eingestellt ist um dann mal wieder bis in die Puppen auszuschlafen..chrrrrrr füüüü

Kalle macht weiter tolle Fortschritte, sowie Nikolaj auch. Auch hier war unterm Strich der Aufenthalt und die Weiterbildung in Bonn lohnenswert. Erstmals haben wir alle gemerkt WIE sehr uns unser Kalle fehlt und er wurde vom Therapiehund von Nikolaj zum Therapiehund unserer ganzen kleinen Familie. Ich glaube er war aber auch froh dass er wieder mitdurfte. Es war sicher toll für ihn bei Manuela van Schewick aber trotzdem hat man gemerkt wie sehr er uns vermisst hat. Fast unglaublich ist aber wie toll er für seine 14 Monate folgt und total Spass bei der Arbeit hat.

nkabh

Die zwei beim 101 Dalmatiner schauen

 In diesem etwas mehr als einem Jahr sind soviele wundervolle, schreckliche, aufbauende, niederdrückende und zahlreiche Dinge passiert, dass es schwierig ist sich an alles zu erinnern. Aber an eins erinnere ich mich täglich: ich bereue keine einzige Sekunde die Wahl meines Mannes und die Wahl des Hundes.

Denn gemeinsam sind wir stark und wir werden es schaffen, dass Nikolaj ein ganz glücklicher toller Mann wird, der sein Leben unter welchen Umständen auch immer leben, bestreiten, geniessen und bestimmen können wird.

Und so möchten wir auch hier wieder unserer Familie und unseren Freunden danken die uns in unserer Lebenslage auf verschiedenste Arten unermüdlich unterstützen und uns helfen an unserem Ziel festzuhalten. Wenn ich könnte würde ich am liebsten alle wieder einmal persönlich drücken um meine Dankbarkeit auzudrücken! Danke!

nkabf

 

November 2013

da sind wir wieder einmal...

vor über einer Woche haben wir Kalle nach Meckenheim gebracht. Nikolaj und ich (Eve) sind insgesamt fünf Tage dortgeblieben und haben mit Manuela van Schewick trainiert trainiert trainiert..Nikolaj hatte einen tollen Babysitter, welcher immer max 30m in meiner Nähe blieb, sodass ich mich voll auf die Arbeit mit dem Hund konzentrieren konnte und gleichzeitig aber auch intervenieren könnte wenn etwas wäre. Zum guten Glück ging diese Woche ohne einen Anfall vorbei.

In diesen Trainingstagen arbeitete ich mit verschiedenen Hunden und auch Pferden und lernte dabei so viele Dinge, dass ich erneut hochmotiviert bin alle Infos aufzusaugen um in ein paar Jahren evlt in der Schweiz vor Ort auch anderen Familien helfen zu können, die sich einen vierbeinigen Freund zur Hilfe holen wollen. Leider kann man Manuela van Schewick nicht klonen, aber sie versucht mir in den nächsten paar Jahren soviel Wissen zu vermitteln und mich als zukünftige Hundetrainerin von Epilepsiehunden auszubilden, dass es für andere Betroffene nicht ein Traum bleiben muss sich einen Hund in die Ausbildung nach Hause zu holen, wo ich dann mit meinem erlernten Wissen und auch eigenen Erfahrungen unterstützen werde.

Nach diesen Tagen liessen wir Kalle schweren Herzens bei Manuela. Geplant war bis Januar, aber da wir (Kalle, Nikolaj und ich) nun regelmässig nach Bonn fahren werden um vor Ort zu trainieren, kann das obligatorische Behindertenbegleithundetraining so eingebaut werden, dass wir nicht so lange auf Kallchen verzichten müssen.

Denn da Nikolaj in der letzten Woche seine Grippeimpfung, welche stationär im Spital stattfand, ohne Anfall überstanden hat, beschlossen wir spontan bereits jetzt mit der ketogenen Diät zu beginnen. Nikolaj ist seit letzten Dienstag schon auf Diät und hat sich nach den ersten drei heftigen Tagen damit abfinden können, dass es weder Glace noch Überraschungsei im Spitalrestaurant gibt. Es war zwar schon etwas heftig, aber wir werden es schaffen, auch wenn er gleich am ersten Tag einem Mädchen auf dem Gang den Keks aus der Hand klaute und schnell in sich reinstopfte wird er lernen, dass er nur seine von uns berrechneten Lebensmittel essen darf. Mit Mama einkaufen gehn ist aber erstmal gestorben. Wir alle wissen wieviel Verführung spätestens an der Kasse auf uns lauert...

So haben wir also die Diät schon am laufen und müssen aus diesem Grund im Dezember nicht noch mal in die Klinik. Und da das Heimweh nach Kalle sowieso schon sehr gross ist haben wir wie mit der Diät, genauso spontan entschieden dass Nikolaj und ich ihn schon nächste Woche wieder holen gehen. Diese Woche werden wir direkt mit einer weiteren Trainingseinheit verbinden, denn auch Kalle hat noch ein Jahr Grundausbildung vor sich, die es zu erarbeiten gilt

Wir hoffen dass die Diät uns gute Resultate bringen wird. Wo wir aber überzeugt sind ist, dass die Entscheidung uns Kalle ins Haus zu holen, eine der Besten war die wir treffen konnten. Wir hoffen, dass wir noch ganz lange zu Manuela können um soviel wie möglich ihres Wissens in die Schweiz zu holen, damit auch andere Dravetchen oder Kinder und Erwachsene mit therapieschweren Epilepsie so einen tollen Begleiter haben können. Wer weiss, vielleicht gibt es dann in 20 Jahren einen "Kalle auf Rezept", wenn offiziell anerkannt wird wie sehr diese Art Therapie den Verlauf beeinflussen kann. Bis dahin arbeiten wir in Pionierarbeit, und was wir als Familie dazu beitragen können ist Geduld, Zeit, Mut und Motivation etwas Grossartiges aufzubauen von dem noch viele andere profitieren können sowie wir profitieren konnten bisher. Mit Blindenhunden wurde schliesslich auch irgendwann einmal so begonnen...Wir hoffen also auch weiterhin auf ganz viele Anhänger dieser wundervollen "Idee" die vor einem Jahr enstand und die mit eurer Hilfe schon seit längerem die dicken Früchte trägt..ein Leben ohne Kalle wäre für uns unvorstellbar und dafür sind wir tagtäglich all unseren Gönnern dankbar!!!

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Familie Nielsen aus Zürich - Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!  & Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

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