Oktober/November 

 

leider viele viele Anfälle, kurze aber heftige. Die Temperaturschwankungen machen es extrem schwer eine Richtlinie zu finden. Die Räume der Wohnung sind total überheizt,( obwohl bei uns alle Heizungen aus sind) da das Haus in dem ihr wohnen so gut isoliert ist. 

Aber ja nu, wir kämpfen einfach weiter. Kalle hat gerade eine tolle Phase. Manchmal denke ich ja ich habe Zwillinge weil beide Jungs (Nik und Kalle) nix folgen und plötzlich so zwei drei Wochen zeitverzögert macht Kalle Dinge die ich schon dachte er lernt es niiiiiiiie..bin dann immer völlig baff und total stolz auf ihn. 

Auch wenn Nikolaj seine Anfälle hat muss man ihm gar keine Anweisungen mehr geben, er weiss genau was er zu tun hat. Es ist ein richtiges gutes Teamwork geworden. Erstaunlicherweise passieren die Anfälle immer genau dann wenn Kalle nicht an Nikolaj klebt. Aber auch Kalle braucht Pausen, er ist ja erst ein Jahr alt geworden diesen Monat. 

In zwei Wochen fahren wir nach Bonn. Ich bin schon ganz aufgeregt und voller Vorfreude, allerdings rückt auch der Termin wo Kalle seine "Fortbildung" ohne uns machen muss immer näher. Wir vermissen ihn jetzt schon...

Oktober 2013

 

die letzten Wochen verliefen eigentlich ganz ruhig. Nikolaj war 32 Tage ohne Anfall, bis sie wieder wöchentlich begannen. Zum Glück waren die letzen nicht so stark und konnten rasch unterbrochen werden. Sogar einen Infekt mit leichtem Fieber hat er ohne Anfall gut weggesteckt. Die Temperaturschwankungen sind die grösste Mühe für ihn wie wir glauben. Am Morgen ist es oft schon richtig kalt und am Nami teilweise wieder 23 Grad. Zur Zeit ist also erhöhte Vorsicht geboten was diese Schwankungen betrifft.

Ansonsten sind wir echt richtig zufrieden was seine Entwicklung betrifft. Er redet viel mehr, er bildet zwei-wort-sätze und beteiligt sich rege am Alltag. Zwar eher wenn es drum geht Mamas Alltag ins Chaos zu stürzen ;-) Er hat von seinem Gotti und Götti diesen tollen Moon-Sand (Sand in der Konsistenz von Knete, der nie austrocknet) bekommen, den er mit viel Leidenschaft mit seinem Bagger und Lastwagen an die vielen Baustellen in seiner Legolandschaft verteilt. Aber ja, für was braucht man denn sonst einen Besen und Schaufel?! Wär ja auch schade wenn diese zwei Haushaltsutensilien nie zum Zuge kommen würden...

Kalle macht sich auch weiterhin super! Unsere Trainerin Manuela van Schewick war für vier Tage wieder bei uns und sie ist extrem zufrieden mit dem Verlauf. Für einen knapp einjährigen Hund ist Kalle so zuverlässig und denkt mit wie sie es selber selten erlebt hat. Mit dem Trainingspunkt "Nikolaj auf grosse Entfernung nur durch Riecharbeit zu finden" konnten wir mit einem tollen Glücks- und Erfolgsgefühl im Bauch diese Einheit abschliessen. Die Weichen der Rettungssuche sind gestellt, jetzt heisst es diesen weiteren Punkt regelmässig zu üben, damit Kalle uns in einem Notfall zu Nikolaj führen kann falls dieser irgendwo im Anfall liegt. (dieser Fall ist natürlich rein hypotetisch, da Nikolaj ja nie allein unterwegs ist, aber was man hat das hat man und Kalle macht es irrsinnig Spass Nikolaj zu suchen und bindet die beiden noch stärker aneinander) 

Im November werden Nikolaj, Kalle und Ich (Eve) für ca eine Woche zu Manuela van Schewick nach Meckenheim gehn. Dort werde ich mit verschiedenen fremden Hunden arbeiten um die Arbeit mit dem Hund als Selbstverständlichkeit zu sehen und meine Sicherheit zu festigen dass ich es richtig mache. Frau van Schewick war jetzt praktisch jeden Monat für ein paar Tage bei uns, aber das geht natürlich nicht das Lebenlang so weiter, drum wird die Ausbildung zur Therapiehundeausbildung ab jetzt bei mir noch mehr und intensiv vertieft, damit in ein paar Monaten allfällige Fragen über das Telefon besprochen werden können. Und wer weiss, ich hier in Zürich vor Ort anderen betroffenen Familien helfen kann in ihrer Ausbildung eines Dravet-Hundes.

Kalle wird wenn wir wieder abreisen für ein paar Wochen in der Ausbildung bei Frau van Schewick bleiben. Manche Ausbildungspunkte können ohne Nikolaj und uns erarbeitet werden und gehören zu jeder Therapiehundeausbildung dazu. Die Arbeit eines Epilepsiehundes wird nur über die Bindung zu seinem Patient erfolgen, da keine Epilepsie wie die andere ist und man nicht nach Schema F arbeiten kann. Mit einem Hund mit einer herkömmlichen Therapiehundeausbildung wie es bis jetzt gehandhabt wird sind keine Erfolge nachzuweisen. (Welpe kommt in Patenfamilie für 1,5 Jahre, dann zum Ausbilder für 6 Monate um zu sehen für was für eine Sparte er geeigent wäre, und dann zum Patient und dort klappts dann hoffentlich und falls nicht gehts zum nächsten Patient usw)  Der Hund MUSS die Bindung zu SEINEM Mensch auf den er aufpassen soll von klein auf haben. Über den Weg der Befehlsausführung wie zbs bei einem Blindenhund, wird ein Epilepsiehund nicht arbeiten können, da er ja erstens nicht weiss auf was er achten muss (ausgenommen Patienten mit tonisch-klonischen Anfällen, bei denen ein Anfall offensichtlich ist) und zweitens seine Aufgabe nie mit dem gleichen Herzblut machen wird wie er es tut mit seinem persönlichen Schützling. Da wird aus eigenem Interesse gehandelt und nicht einfach der "Job" ausgeführt. Dieses Jahr mit uns hat Kalle so fest an uns und vorallem an Nikolaj gebunden, dass es immer sein erster Wunsch sein wird dass es Nikolaj gut geht. Und dafür geht er durch alles! Mit Kalle ist Nikolajs und auch unser Leben um soviel leichter und lockerer geworden, da wir eine zuverlässigen "Partner" mehr in unserem Gespann haben Nikolaj weiterhin auf Erfolgskurs zu haben, seine Krankheit zu bekämpfen!

August/September 2013

 

endlich wieder mal Zeit zu berichten. Leider brauche ich immer ein bisschen mehr Zeit um alles was bei uns so passiert zu verarbeiten um dann hinsitzen zu können um die Geschehnisse mit dem nötigen Abstand zu erzählen.

Wir waren nach dem Engadin eigentlich nur ein paar Tage zu Hause. Da es aber weiterhin heiss blieb, entschlossen uns dann wieder zurück zu gehn um Nikolajs dritten Geburtstag in der Kühle zu feiern. Es wäre sein erster Geburtstag zu Hause gewesen. Der 18. fing ganz entspannt an und Nikolaj war richtig guter Laune und freute sich auf seinen Tag.

Am frühen Abend bekam er dann einen schlimmen langen Anfall und wir mussten vom Rettungsdienst abgeholt werden. So feierten Nikolaj und ich in seinen bereits dritten Geburtstag wieder einmal auf der Intensivstation rein.

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Seither habe ich als Mutter einen ziemlichen Zusammenbruch gehabt und mich bis heute eigentlich nicht erholt davon. Für mich war dieser Tag ein Meilenstein, den ich unbedingt habe erreichen wollen und bin zutiefst traurig und demoralisiert dass wir es nicht geschafft haben. Es tut mir so leid für den kleinen Mann! Wie bestimmt alle Eltern in dieser Situation würden sie ihr eigenes Leben geben damit ihr Kind gesund wäre...

nach ein paar weiteren Tagen dort oben gingen wir wieder heim und freuten uns auf einen "Alltag". Für ein paar Tage hatten wir diesen auch und genossen das endlich abgekühlte Wetter. Nikolaj erholte sich erstaunlich gut, ausser dass eine leichte Lähmung in seiner rechten Schulter aufgetaucht ist. Dort ist es wie mit dem Bein, wir hoffen dass es wieder gut kommt.

nur ich konnte mich nicht mehr erholen. Die "Wachheit" raubt mir alle Energie. Ich kann nicht mehr schlafen, ich bin nicht mehr müde. Ich komme den ganzen Tag ohne Essen aus und esse sobald der Zwerg am Monitor hängt und schläft. Meine Anspannung ist gross. Nikolajs Papa und ich müssen kämpfen darum dass uns diese ständige Anspannung nicht auffrisst. Ich bin dankbar dass ich immer bei Nikolaj sein darf, aber ich wünschte mir so sehr dass ich in die Zukunft blicken könnte und immer wüsste wann der nächste Anfall kommt, damit ich dazwischen einfach nur unbeschwert leben kann.

ein paar Tage später kam der Anfall dann auch. Wieder unerwartet als ich gerade am Kaffetrinken bei meiner Freundin war. Aus heiterem Himmel und wieder fast nicht zu unterbrechen. Ich bin am verzweifeln dass die Anfälle einerseits weniger werden aber dafür kompliziert und lebensgefährlich weil ich soviel Medikamente brauche um diesen Art von Anfall zu stoppen.

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So mussten wir wieder einmal für 7 Tage stationär in die Epi-Klinik um eine Standortbestimmung zu machen und ein weiteres neues/altes Medikament zu testen. Nach weiteren Besprechnungen datierten wir ausserdem den 2. Dezember zum Start der ketogenen Diät.

 

 

 

 

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So, nun aber auch einmal ein paar positiven Dinge: Kalle und Nikolaj sind so dick zusammen gewachsen und der eine ist ohne den anderen undenkbar. Abgesehn von dieser Freundschaft hat Kalle in der Ausbildung riiiiiiesen Fortschritte gemacht. Es ist unglaublich wie die Dinge, die mir die Trainierin sagt wirklich umsetzbar sind.

Kalle wurde trainiert darauf dass er Nikolaj auf Kommando stoppt wenn er rennt oder tobt

Kalle bringt mir auf Kommando Dinge auf die ich zeige

Kalle nimmt Nikolaj den Nuggi aus dem Mund wenn er irgendwo hinstarrt und nicht klar ist ob er eine Absenze hat

Kalle hat Nikolaj die Hose ausgezogen und wollte noch mehr Kleidungsstücke entfernen. Als ich dazwischen ging weil Kalle immer nervöser wurde, hatte ich ein Messergebnis von Nikolaj mit bereits 37,5!!! durch die schnelle "Arbeit" von Kalle konnte ich Nikolaj wieder runterkühlen! Es ist und war unglaublich! zum guten Glück habe ich ein Video von dieser Situation gemacht, das würde mir sonst keiner glauben.

Wir können es nicht beweisen, aber mit Kalle sind die "kleinen" Anfälle weg. Er hat "nur noch" die grossen Anfälle und diese kommen leider aus dem nichts

Kalle wird bald ein Jahr alt und ist beim ersten Drittel seiner Gesamtausbildung und Manuela van Schewick nimmt uns ganz schön ran, aber wenn man sieht wie sehr Nikolaj und wir im Alltag davon profitieren, würde ich mich immer wieder dafür entscheiden Hilfe zu suchen, so wie ich es getan habe, damit wir das realisieren konnten.

Darum möchte ich hier einmal wieder ein dickes fettes DANKE!!! aussprechen an alle die uns das ermöglicht haben.

Juli/August 2013

 

Nach drei Wochen für uns wunderschönem Wetter im Engadin sind wir nun zurück in Zürich. Durchschnittlich war es 8-10 Grad kühler als hier und wir sind immer noch überglücklich und gesegnet dass wir bei unseren lieben Freunden unterschlupfen durften und wieder dürfen.

Es war definitiv der BESTE Sommer seit Nikolaj unser Starkbär geboren ist.

Er hatte in 3 Wochen zwei Anfälle statt jeden Tag zwei, das ist ein kleiner Schritt für die Menschheit aber ein Riesengrosser für uns!!!

 Bei seinem letzten Anfall muss leider etwas in seinem Gehirn passiert sein was eine kleine Lähmung in seinem linken Bein ausgelöst hat. Wir hoffen und beten weiter  dass sich dies "verwächst" mit der Zeit. Wir finden schon dass es nach 2 Wochen ziemlich gut ist und er humpelt nur noch selten offentsichtlich. 

Obwohl Kalle sehr in der Pupertät ist fällt ihm manchmal auch wieder ein, warum er eigentlich bei uns ist und dann macht er einen super Job. Natürlich lässt er sich noch recht einfach ablenken, aber das ist in seinem Alter absolut normal und wir lassen ihm auch viele Freiheiten sich hundegerecht auszuleben.

                                       

Aber heute Abend hat Kalle seinen allerersten Anfall selbstständig erkannt, gemeldet und ausserdem ohne Anweisung richtig gehandelt.

Er wuselte schon ein wenig länger dauernd um Nikolaj herum und leckte ihn an den Beinen. Als er dann auf die Seite kippte, fing er wie wild an sein Gesicht abzulecken und ihn anzustupfen. Nach langen 20 Sekunden haben wir ihn dann unterstützt und kamen Kalle zu Hilfe und übernahmen die Verantwortung. Mit Kalles Hilfe konnten wir Nikolaj mit nur 2.0 mg Midazolam aus dem Anfall holen, wo wir sonst manchmal bis zu 7,5mg brauchen.

Wir sind mega stolz auf Kalle!!! und er ist glaub auch stolz dass er Nikolajs Beschützer sein darf!

 

Einen weiterer Rückschlag ist leider, dass er das Medikament welches wir probiert haben ob es nochmal greift, nicht verträgt. Er hatte eine massive Wesensveränderung, war nur noch müde und entsprechend aggressiv. Essen wollte er gar nichts mehr und weinte nur noch. Er war sehr depressiv und hatte weder Interesse noch Spass am Leben. Zum Glück ging es ein paar Tage nach Dosisreduktion wieder bergauf. Heute mampft er wieder wie ein Grosser, spielt und freut sich auf den Tag.

Die Waage zwischen dem Risiko Anfälle zu riskieren und dem Risiko einer negativen Veränderung von Wesen und Blutbild ist so sensibel dass wir oftmals nicht wissen was schlimmer ist für ihn. Wir versuchen einfach die richtige Entscheidung für ihn zu treffen und ihm damit das Beste in seiner kleinen Welt zu bieten.

Unser nächster Schritt nachdem wir nun alle Medikamente erfolglos ausgeschöpft haben, ist die ketogene Diät.

 

 

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Familie Nielsen aus Zürich - Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!  & Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

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