21. Juli 2013 

Die letzten Tage waren nicht schlecht von der Hitze her und wir sind überglücklich eine Klimaanlage im Haus zu haben, obwohl wahrscheinlich nochmal eine her muss, aber wir sind zufrieden mit einem Anfall pro Tag. Dennoch nehmen wir jetzt dankbar das Angebot unserer Freunde an und flüchten ins Engadin in deren Wohnung. Dort ist es 7-9 Grad Kühler am Tag und so kann Nikolaj auch mal wieder ein bisschen draussen rumrennen ohne dass er gleich ein Gewitter im Kopf bekommt. 

Wir freuen uns sehr darauf! Morgen früh geht's los...

16. Juli 2013

nkaay

So, nachdem wir nach dem letzten Spitalaufenthalt gleich wieder ins Spital mussten wegen einer obstruktiven Bronchitits, wurden wir zum Glück zu unserem Abreisetag in die Ferien entlassen. ufff....

mit dem Auto- Nachtzug sind Papa, Mama, Kalle und ich erst nach Hamburg und dann den restlichen Weg nach Fyn/Dänemark mit Auto und Fähre gefahren. Ging alles tiptop.

Angekommen im Ferienhaus dort hab ich mich sofort wohlgefühlt und wollte am liebsten direkt am Strand übernachten. Wir haben viele Tage draussen verbringen dürfen, da es in Dänemark ein besseres Klima hat für mich. Meine Bronchitis war innert 3 Tagen weg und ich hab gefuttert wie ein ausgehungerter Wolf. Endlich habe ich auch mein Normalgewicht erreicht.

Wir haben in den Ferien total viel unternommen. Viel am Strand, im Zoo, wir waren Reiten am Meer, Museumsbesuch bei den Wikingern und viele tolle Spaziergänge durch Wald und Wiesen.

Leider hält die Wirkung meines neuen Medikaments nicht mehr an. Es geht immer 4-5 Monate gut und dann nützt es nichts mehr. Dadurch habe ich eine sehr niedrige Krampfschwelle und nicht mehr viel Spielraum wild zu toben. Zwei Anfälle wegen Fussballspielen und einmal beim Fangis spielen musste ich verbuchen. Plus einen schweren Anfall mit Spitalaufenthalt in Dänemark wegen einem Fieberschub durch eine Mittelohrentzündung.

Naja, das mit den Infekten wird ja anscheinend immer besser je mehr mein Immunsystem sich gegen Viren und co wehren kann. Hoffen wir mal das Beste. Endlich haben sich auch meine allerletzten Zähne begnügt endlich durchzubrechen, dann wird es auch besser mit den Infekten.

Wir geben aber nicht auf und versuchen ein "altes" Medikament, eines welches mir auch schon mal ein paar Monate geholfen hat, nochmals aus.

Kalle hatte auch "Ferien", obwohl er nach so langer Trennung von mir ist, als wäre nichts geschehen. Seine Trainierin ist sehr zufrieden, aber wir sind natürlich noch ganz am Anfang der Ausbildung und jetzt nimmt sie Papa und Mama ganz schön ran.. ha! lieber sie als ich, hihi...

j3aac

so und nun zum Abschluss gibts noch ein paar aktuelle Fotos unter dem Album Nik und Kalle...

Bis bald ich freu mich auf euch!

3. Juni 2013

leider gerade beim Fussballspielen einen langen komplex fokalen Anfall gehabt :-(

bis 30. Mai 2013 Epiklinik

so nun sind wir nach 36 Tagen endlich aus der Klinik raus. Der Wechsel vom Kinderspital in die Epi- Klinik war für mich als Mutter ein grosser und schwieriger Schritt. Im Kinderspital waren wir doch einfach nur eine "PatientenNummer" unter vielen vielen Kindern. In der Epi- Klinik sind vorallem die chronisch kranken Kinder zu denen ich Nikolaj nie zählen wollte. Aber nur wegen meinem eigenen Seelenheil die Augen verschliessen zu wollen, dass unser Sohn eine unheilbare Krankheit hat und lebenslang Therapie brauchen wird, bringt nichts denn es ist nun einmal die Realität. Drum entschied ich mich zugunsten aller Beteiligten zu diesem Schritt.

Nach anfänglichen Ängsten haben wir uns superschnell in der neuen Umgebung der Epi-Klinik wohlgefühlt. Nein sogar konnte man bereits nach 2 Tagen sehn wie Nikolajs Zustand sich rapide verbesserte und an den umfangreichen Angeboten welche die Klinik bietet eine riesige Freude hatte. Die Ärzte dort sind grandios. Nikolajs neue Ärztin, Frau Dr. Otten nahm sich unendlich viel Zeit für uns.

Nikolaj wurde in den Tagen verschiedene EEG´s gemacht und diverse sonstige Untersuchungen seines Entwicklungszustandes. Wir und die Ärztin sind rundumzufrieden und ich habe wieder einen riiiiiiiiiiesen Energie Schub bekommen dort weiter zu machen wo wir eh schon immer dran sind, und das ist Nikolaj trotz seiner unheilbaren Epilepsie in ein normales gesundes Leben zu pushen. Seine Ärztin schmunzelte bei der Aussage, dass unser Ziel sei, dass Nikolaj einmal wird den Führerschein machen dürfen, aber sie sagte auch nicht dass es ausgeschlossen sei. Es gäbe äusserst wenige Dravet-Menschen weltweit, die länger als ein Jahr anfallsfrei blieben. Naja, wir zählen uns jetzt einfach dazu und wir werden der Epi die kalte Schulter zeigen (in meinem Jargon: den Mittelfinger ;-) ).

Auf jeden Fall sind wir glücklich eine so tolle Ärztin wie Frau Dr. Otten zu haben, die uns nun begleiten wird bei jedem Schritt.

Aber nichtsdestotrotz möchten wir nochmals ganz herzlich unserer Ärtzin Frau Dr. Wohlrab, Nikolajs bisherige Neurologin danken. Durch sie wurde seine Erkrankung so früh diagnostiziert und durch sie haben wir niemals den Mut verloren! Danke liebe Frau Wohlrab!

so und nun noch ein paar Fotos von der Epiklinik

kbaaa

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abgeholt für nach Hause von seinen besten Freunden

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Familie Nielsen aus Zürich - Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!  & Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

JoomSpirit