22. Mai 2013

 

jetzt sind wir eigentlich zwischen Lungenentzündung, einem kleinen kurzen Infekt, einem lichtinduzierten Anfall und der derzeitigen akuten Nierenbeckenentzündung eigentlich immer nur für ein pasr Stunden dheim gewesen bis zum nächsten 144 Anruf. 

Das Leben mit einem kranken Kind macht einen ja eh schon viel viel demütiger und da wir hier auf der Onkologie stationär sind sieht man noch sehr viel schlimmere Schicksale. Dennoch wünschen wir uns für Nikolaj jetzt wieder mal ein Päusschen. 

Mit Kalle läuft es gut und nicht gut. Hervorragend wie toll er alles macht und wie fest man das Miteinander zwischen ihm und Nikolaj merkt, sehr negativ für alle Beteiligten aber dass er während der Hospitalisation nicht bei Nikolaj sein darf. Diese Tatsache bringt ihn extrem durcheinander und verwirrt ihn, weswegen er jetzt die nächsten 10 Tage ins "Trainingslager" zu Manuela van Schewick nach Bonn geht bis Nikolaj das gröbste vom derzeitigen Infekt durch hat.

Die Trennungen von Nikolaj wegen eines Anfalls sind an sich nicht schlecht, da er so merkt diese Situation und alle vorangängigen Symptome (Fieber, Stoffwechselveränderung, etc) negativ sind, da Nikolaj wegmuss. So wird sein Urinstinkt angeregt diese Symptome schon vorher anzuzeigen, damit wir als Menschen die Chance bekommen den Anfall abzufangen bevor er überhaupt kommt. Man kann jetzt schon merken wenn Nikolaj fiebrig ist er entweder sehr an ihm klammert oder unruhig herumläuft. Da wir aber auch an Kalles Seele denken, geben wir ihm jetzt ein ablenkendes Timeout in einem anderen Umfeld. Denn langfristig soll ihm sein "Job" immer noch Spass bereiten und keinen Stress. 

5. Mai 2013 

 

Leider waren wir nur drei Tage zu Hause und mussten wieder notfallmässig ins Spital. Kalle hat es zwar geschafft ihn aus dem Anfall zu holen, aber Nikolaj hat so einen starken Infekt das wir das hohe Fieber einfach nicht in den Griff bekommen.

28. April bis 2. Mai 2013

 

so, es war etwas ruhig um uns die letzten Wochen und Tage. Nikolaj hat seit Kalle da ist eigentlich gar keine Anfälle mehr. Er hat angefangen zu sprechen und ist auch sonst topfit gewesen. Die ersten sonnigen Tage haben wir auch schon unbeschadet überstanden.

Leider hat er die letzten Tage einen sehr agressiven Virus erwischt und wir haben den bisher schlimmsten Anfall seit er auf der Welt ist erleben müssen.

kaaav

Wir waren vier Tage auf der Intensivstation, bevor Nikolaj wieder heim durfte. Nun sind wir daheim und machen einfach wieder da weiter wo wir aufgehört haben. Ein bisschen müder als vorher aber trotzdem positiv. Ändern kann man ja eh nichts.

Ich als Mutter war einfach froh war meine Schwägerin mit meinem Bruder gerade aus der Mongolei zu Besuch. Khulan ist Ärztin und war genau im richtigen Moment am richtigen Ort.. Zufall? ja, es ist uns ZU GEFALLEN, das Glück dass sie uns sofort helfen konnte in der Situation.

 

25. April 2013

 

Heute kam ein Überraschungspaket mit zwei neuen tollen Sommerbrillen für Nikolaj! DANKE an Bianka von Lichtblick-Optik!

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Familie Nielsen aus Zürich - Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!  & Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

JoomSpirit