Oktober 2014

ui ui ui ich schäm mich richtig, dass ich solange nichts hab von uns hören lassen! Es ist wahnsinnig viel passiert diesen Sommer!

War das ein Sommer??? jaaaaa, für uns war er phantastisch! Viele Regentage, fast keine Sonnentage und richtig heiss wurde es auch nie! Ein Sommer wie wir ihn uns nicht besser hätten wünschen können..

Seit wir von den Ferien zurückkamen reihte sich eigentlich ein Termin an den anderen. Wie viele ja bereits wissen, haben wir aufgrund des tollen Erfolges mit Kalle, den Verein Epidogs for Kids gegründet. Der Verein hilft Familien in der Schweiz zu so einem tollen Hund zu kommen und wird ihnen auch teilfinanziert! Wir freuen uns dass wir bereits am 4.12. einen Welpen übergeben dürfen an eine Familie, die das gleiche/ähnliche Syndrom hat wie Nikolaj. Wir und die Neurologin sind überzeugt, dass es dem Mädchen ausserordentlich gut tun wird..

Um das neue Hundchen auch standesgemäss einzukleiden muss Kalle als Model manchmal probestehen..ich glaube es bedarf keiner Worte wie er das findet :-)))))) (typisch Mann halt...)

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Übrigens, Kalle hat heute Geburtstag!! Sein zweiter!! dieser wurde natürlich angemessen gefeiert mit Wurst und einer Extraportion von seinen Lieblingsgoodies..

Schön, dass es Dich gibt lieber Kalle! Wir wüssten nicht wo wir ständen, wenn Du nicht wärst!

und wir wüssten nicht ob wir einen Kalle hätten, ohne eure Mithilfe da draussen!!! DANKE und auf euch alle und Kalle ein lautes und von ganzem Herzen kommendes

                      HIPP HIPP HURRAAAAAAAAAAAA

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

So und nun gehts ab in die Heia..mal sehn ob ich heute ausnahmsweise neben den beiden 15 statt 10 Quadatzentimeter zum Schlafen zu Verfügung gestellt bekomme..man soll die Hoffnung ja nie aufgeben!! :-)

ah, fast vergessen! hier hat es noch einen Artikel über uns..und endlich mal wieder ein Foto mit Papa auch drauf!

Kalle macht Nikolaj das Leben leichter

 

 

 

 

Mai/Juni

so, da sind wir mal wieder. Ich muss gestehen ich bin im Moment etwas absorbiert von der EpiDogs for Kids Sache und kam gar nicht gross dazu auch hier mal wieder zu berichten was es zu berichten gibt.

Im Mai waren wir wieder eine Woche in Bonn im Training mit Kalle. Es war sehr gut und wir haben wieder viel gelernt und viel erlebt. Unter anderem hatte Nikolaj vier Anfälle und alle Hunde die anwesend waren im Haus von Manuela, also ihre eigenen Hunde, dh zwei Schwestern von Kalle, seine Mama und seine Oma waren ganz begierig darauf Nikolaj aus dem Anfall zu helfen. Aus reinem Instinkt haben die Hunde angefangen ihn abzulecken. Kurz zuvor hat Kalle mich aus dem Nebenzimmer geholt als ich kurz ins Bad ging und Nikolaj für zwei Minuten alleine liess. In dieser Zeit bekam der Kleine den Anfall und plötzlich steht Kalle vor mir und starrt mich an. Ich gleich rüber und zack war das Zimmer voller Hunde die alle helfen wollten. Natürlich konnten nicht alle mitmischen, da es ja doch in erster Linie drum geht das Kind zu retten und nicht die Hunde zu trainieren aber Kalle hat an vorderster Front zeigen dürfen wie es geht. Ins Bett liegen durften am Schluss aber alle dann mit Nikolaj...was gut, dass ich nicht so empfindlich bin...räusper...

Kalle ist super, mit ihm haben wir echt eine grosse Entlastung. Er kontrolliert Nikolaj ständig und sobald er auch nur länger als drei Sekunden irgendwo hinstarrt wird gecheckt ob es ein Anfall oder Tagträumerei ist. Nikolaj findet es zum Glück lustig, denn Kalle ist ein guter Wächter...allerdings hat Kalle auch oft Freizeit. Wir wollen dass er auch so richtig toll als Hund leben kann und da er so gut folgt, hat er auch viele Freiheiten. Ohne dies könnte er seinen Job nicht so gut machen..

Leider hat Nikolaj immer noch seine 10-15 Anfälle im Monat. Die meisten davon schwere komplizierte, die aber schnell unterbrochen werden können. Wenn Kalle es nach zwei Minuten nicht geschafft hat ihn alleine rauszuholen, verliere ich die Nerven, schaffe es nicht länger durchzuhalten und zu warten und spritze Nikolaj das Medikament um den Anfall zu unterbrechen. Es ist aber immerhin 50:50 und kürzlich bekam unsere Apotheke eine Rückerstattung von der Zentrale, da wir weniger Medikamente insgesamt beziehen mussten seit Kalle bei uns ist. Wir brauchen effektiv weniger und seltener die schweren Betäubungsmittel um den Anfall zu beenden. Allerdings kommt er nur aus dem Anfall wenn Kalle mithilft, sonst nicht oder eben nur mit dem Medikament.

Nun waren wir aber auch noch in unseren Sommerferien, von denen wir gar nicht mehr heimwollten. Das Wetter war so perfekt für Nikolaj, dass wir praktisch drei Wochen lang nur draussen verbracht haben um jede Minute in uns aufzusaugen..Die Hitzewelle in der Schweiz haben wir perfekt umschifft und das hat man ihm extrem angemerkt. Ja, er hatte auch dort Anfälle, aber dreimal wegen einem Infekt und dreimal wegen "zu fest des Lebens freuen" und "alles andere einfach mal vergessen"..Nikolaj hatte wieder einen rechten Entwicklungsschub gemacht mit Reden. Leider immer noch nur 2-3 Wortsätze aber immerhin ganz viele neue Wörter..und gewachsen ist er fast vier Zentimeter

Wir haben es sehr genossen und sind schweren Herzens wieder heimgereist. Nicht weil wir es daheim nicht schön haben, im Gegenteil, sondern weil wir nun wieder ins Haus gesperrt sind sobald das Quecksilber die 22Grad Grenze übersteigt. Alles was darüber ist ist russisch Roulette wenn wir dann nach draussen gehen...

So aber nun lass ich noch ein paar Bilder sprechen von unseren beiden Helden

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März/April

so nun haben wir länger nichts mehr von uns hören lassen. Man sagt ja oft, no news is good news, was bei uns leider nicht immer zutraf. Aber wir haben die Zeit die es gut ging einfach zufriedener und fokussierter genutzt und versucht soviele Sonnenstunden des frühen Frühlings zu geniessen solange es noch nicht zu heiss ist.

Die ersten "Hitzeanfälle" hatten wir bereits. Alles was jenseits von 22 Grad ist wird zu heiss für seinen ungeübten Kreislauf nach dem Ende des Winters. Wir müssen nun einfach stetig dran bleiben und dies ein wenig trainieren.

Wir haben auch noch zwei alte Medikamente, welches er schon genommen hat rausgekramt um es nochmal zu probieren, leider beide ohne Erfolg. Wir hoffen weiter und weiter dass es bald ein paar neue Medikamente auf dem Markt gibt, damit wir uns von Anfallsfreiheit zu Anfallsfreiheit hangeln können.

Wie wir feststellen "mussten" ist dafür der Kalle ein richtiger Lebensretter geworden. Ich bin fast froh sagen zu dürfen dass ich bei den letzten Anfällen ein oder zwei "Zeugen" dabei hatte, die gesehn haben was mit Nikolaj passiert wenn Kalle ihm den Punkt zwischen Nase und Oberlippe ableckt. Klingt nicht sehr verlockend und etwas naja, aber solange es hilft soll es uns egal sein.

Fakt ist dass seine Anfälle mit Kalle 1-2 Minuten dauernd, ohne Kalle meist in einem Status enden. Fazit daraus ist, dass wir ohne Kalle nirgends mehr hingehen, resp er bei Nikolaj bleibt, ausser es lässt sich nicht vermeiden.

Staten hatten wir leider ein paar die letzten Wochen, da auch Kalle nach einer Episode erschöpft ist und einfach nicht mehr kann. Nikolaj hat so im Schnitt 12-15 Anfälle pro Monat, wobei die kleinen nicht sehr schlimm sind, schlimm sind die Grossen, aber auch die bekommen wir hoffentlich bald wieder in den Griff.

 

So, nun aber genug gejammert, ich habe auch noch tolle Neuigkeiten, welche ich zwar noch nicht gross zeigen kann oder verlinken, aber ich kann soviel dazu sagen, dass wir, drei Freundinnen uns zusammen getan haben um die "Kalles" in der Schweiz zu multiplizieren. Mehr folgt bald.......................ich bin schon ganz aufgeregt deswegen und dorthin ging auch die letzten Wochen meine Arbeit am PC zu arbeiten, statt euch hier auf dem Laufenden zu halten. Aber das ändert sich bald wieder. Und ein paar aktuelle Fotos von meinen beiden Kindern (Kindsköpfen)gibt es dann auch...

 

einen ganz besonderen Dank möchte ich hier auch noch dem Lions-Club Metropolitan, der Bellini AG, der Sägerei Ernst Kägi und dem Holzbauteam Frischknecht aussprechen für ihre Grossherzigkeit und Einsatz vor Ort uns weiter zu unterstützen bei alle den Dingen die ohne Hilfe so nicht möglich wären für uns..

 

 

Februar

Irgendwie ist bei uns grad der Wurm drin...

Die Diät schlägt leider nicht mehr an, der kalte Wind triggert pötzlich, das Kichern und Juchzen triggert, das Rennen und Toben, das Freuen und aufgeregt sein... Unser schnitt liegt bei vier Anfällen pro Woche zur Zeit und wir werden sehn wie lange wir die strenge Diät noch weiterziehen wenn sie eh nichts mehr bringt...die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt und irgendwie warten wir drauf ob es doch noch mal anzieht...

Das einzig Konstante sind Kalle und unsere Familie und Freunde. Sehr sehr herzig und Gold wert sind Nikolajs lieben Freunde, die ihn einfach so nehmen wie er ist. Nein, sogar bremsen wenn sie das Gefühl haben er tut zu wild. Es ist so schön zu sehen wie Kinder damit umgehen, wenn man ihnen das ganz einfach erklärt ohne Blümchen und Schnörkel. Ich erlebe manchmal sogar eine Art Stolz, dass sie die Aufpasser sein dürfen. Was täten wir nur ohne diese kleinen Wesen, die so unvoreingenommen aufeinander zugehen. Ich hoffe es hält noch ganz ganz lange an bevor die Zeit kommt wo die Kleinen auch anfangen sich zu vergleichen: wer ist der Stärkste und der Schnellste und der Tollste??? Ich geniesse einfach noch die Zeit wo Nikolaj noch nicht versteht, dass es bei ihm doch etwas anders ist als bei anderen. Solange er noch nicht fragt warum er dies und das nicht darf..

Apropos reden: Laut Entwicklungsuntersuchung hinkt er per Januar genau 10 Monate hinterher im Vergleich zu einem gleichaltrigen Kind. Gottlob ist uns persönlich dieses Ergebnis völlig wurscht, aber für dass er soviele Anfälle hatte in seinem Leben, soviel Staten und soviel Stunden im Delirium, sind wir stolz wie Bolle und hochmotiviert dort weiterzumachen wo wir nie aufgehört haben.

Kalles Ausbildung ist immer noch am Laufen, wobei es jetzt gilt erlerntes zu festigen und zu vertiefen. Die ersten zwei Jahre sind die wichtigsten bei den Hunden. Alles was sie in dieser Zeit lernen wird ein Leben lang gefestigt sein, aber alles was sie in dieser Zeit auch wieder verlernen weil man meint, ach das kann er ja schon, wird um so schwieriger sein ins Unterbewusstsein des Hundes einzuarbeiten. Drum dürfen wir uns auch jetzt wo Kalle echt super super mitarbeitet ja nicht auf unseren Lorbeeren ausruhen..

Auch wenn wir das ehrlich gesagt gern täten. Mike und ich sehen echt richtig bescheiden aus mittlerweile..irgendwie um 10 Jahre gealtert, dabei habe ich eigentlich grad erst die 30 überschritten, fühle mich aber oft wie Ende 80.. (auch wenn ich keinen Vergleich nachweisen kann)...

Manchmal würde ich gerne in die Zukunft sehen um zu sehen ob sich das Ganze lohnt für Nikolaj..All die Dinge die wir ihm verbieten müssen, oder ob man am Ende sagt, ach hätten wir ihn wenigstens seine Kindheit geniessen lassen.. Aber wenn wir glauben würden es würde sich nicht lohnen, dann könnten wir ja gleich den Kopf in den Sand stecken ...aber jetzt sind wir so weit gekommen und jetzt machen wir weiter...ich hoffe nur dass wir immer immer genug Kraft haben für alles...

 

Auf dem Heimweg von der Waldspielgruppenkabhj

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kalle mit zwei seiner Geschwister, er ist der in der Mitte

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